Expériences personnelles

Pas votre expédition moyenne

Une chronique de 50 ans sur la vie avec la maladie d'Addison

Susan Thomas - Janvier 2021

J'ai essentiellement vécu toute ma vie avec la maladie d'Addison. Mais ce que l'esprit abrite, le corps le manifeste. Je ne me suis jamais considéré comme malade, j'ai juste l'impression de vivre avec différents niveaux de grippe de temps en temps.

Qu'est-ce que la maladie d'Addison ou l'insuffisance surrénale indiquée sur mon bracelet d'alerte médicale. J'ai lu que la maladie d'Addison est une atrophie destructrice causée par un système immunitaire hyperactif. A été testé pour la tuberculose lors du diagnostic, était négatif. Je ne suis pas étranger à l'expérience des réactions allergiques cependant.

Avait un ensemble d'encyclopédies de 1935 qui le décrivent comme tel : Maladie associée à une diminution des fonctions des glandes surrénales. Elle se caractérise par une diminution générale de la mobilité, comme en témoignent une faiblesse musculaire prononcée, une anémie, une baisse du tonus de l'appareil circulatoire, une irritabilité de l'estomac et une pigmentation de la peau. Ce dernier symptôme est le plus prononcé et a été entièrement décrit par Thomas Addison en 1855. La maladie est plus fréquente chez les hommes entre 20 et 40 ans. Le muscle cardiaque souffre également de façon très marquée, avec de fréquentes crises de pouls rapide et faible avec vertiges et évanouissements, parfois mortels. Les maux de tête sont fréquents. Dans les types prononcés, il existe généralement une maladie grave des structures surrénales, le plus souvent une tuberculose, moins fréquemment une maladie maligne. Dans les états inflammatoires légers des surrénales, des hypoadrénalémies récupérables peuvent survenir. La mort subite est une conséquence fréquente de la maladie hémorragique aiguë des surrénales. Un certain nombre de formes irrégulières de maladie surrénale sont connues, la maladie d'Addison n'étant que l'un des états les plus prononcés et les plus terminaux.

Le point de départ contribuant à notre meilleure compréhension aujourd'hui, je suis à au moins 50 ans d'histoire actuelle.

Ma sœur cadette est née en 1963 et est décédée en 1968 lors d'une opération d'ablation d'appendice. Pensé pour être sa cause de maladie continue. Le matin suivant son décès, mon frère 9 et moi-même 7 étions sous la garde d'un voisin qui a déclaré avoir vu une petite lumière brillante demandant « où est ma maman»?

Après ça, j'ai toujours eu le sentiment que j'allais mourir jeune. Plusieurs années plus tard, j'ai commencé à me sentir mal tout le temps mais ne voulant plus déranger mes parents, je l'ai gardé pour moi. J'étais faible, facilement nauséeuse, fatiguée et étourdie. Les symptômes n'étaient pas très débilitants au début, mais au cours de plusieurs années, la nature insidieuse de l'apparition devenait de plus en plus problématique à cacher à quiconque. Juste avant mon 13e anniversaire, je restais chez mes grands-parents pendant une semaine pendant laquelle je commençais à ressentir de la détresse. Chaque matin en privé, j'étais tellement malade et je ne pouvais pas rester debout jusqu'à ce que je vomisse, alors je ne me sentais pas trop mal. Je suis rentré à la maison en décembre et entre cette date et début février, j'ai été vu par des médecins et finalement hospitalisé. Même expérimenté un motif de rayures le long de mon dos. Je me souviens enfin que quelqu'un est venu me dire qu'il savait pourquoi j'étais malade et que le lendemain j'irais mieux. Parce qu'un stagiaire travaillait tard un vendredi soir, j'ai été sauvé du sort de ma sœur.

Ce qui a suivi était presque aussi pénible que la maladie elle-même. Soudain, j'étais une célébrité, je me souviens d'être allongée dans mon lit d'hôpital sans vêtements et dans ma zone de rideaux pleine de personnel médical, poussant, interrogeant et fixant. Cet événement s'est produit plusieurs fois, j'étais très heureux de rentrer enfin chez moi. Mais avant de quitter l'hôpital, j'ai été photographiée, inexpliquée, dévêtue, dans mon état encore maladif. Ces événements dramatiques ne vous quittent jamais.

Six mois après le diagnostic de mon Addison, j'ai commencé à ressentir un engourdissement sur tout le côté gauche de mon corps. Au hasard, la sensation de picotement commençait dans mon petit doigt et se propageait très systématiquement du bout de mon doigt au suivant et progressivement le long de tout mon pouce puis le long de mon bras. Le long de mon bras et de mon côté, de ma jambe jusqu'au bout de mon gros orteil et de nouveau à travers chaque orteil jusqu'à ce que tout se termine dans mon petit orteil. Au fur et à mesure que la sensation diminuait de haut en bas sur le côté gauche, puis le picotement initial disparaîtrait. Tout le côté de mon corps n'était pas engourdi en même temps mais par segments et se dispersait complètement après peut-être 20 minutes. Alors Wham ! Le mal de tête devait suivre. Débilitant. J'ai essayé de nombreuses façons différentes de surmonter la douleur, parfois une vision déformée et des nausées. Ce qui fonctionnait le mieux, c'était de sortir et de détourner mes pensées.

Retour à l'hôpital. A été testé pour les tumeurs cérébrales. Négatif. Ce même schéma de migraines débilitantes a duré 10 ans, de moins en moins fréquent au fil des années. Vous avez très rarement des maux de tête maintenant, après des situations stressantes ou un traumatisme, vous pouvez ressentir une aura pendant 25 minutes et très peu de maux de tête. Je ne me suis appuyé sur aucun médicament pour mes antécédents de migraine.

Avant le diagnostic, je savais que j'étais en train de mourir, l'expérience étant très paisible. Mais après le traitement à la cortisone et au Florinef, j'ai commencé à voir les symptômes de fatigue extrême, de vertiges extrêmes, de faiblesse extrême, de difficulté à se tenir debout, de nausées/troubles gastro-intestinaux, de transpiration et de ne pas avoir l'impression d'être dans mon corps semblent s'atténuer quelque peu. Il y avait encore des traces de tous les symptômes mais pas aussi sévères, je suis également arrivé à la conclusion précoce que je préfère ne plus faire attention à moi. Au moment du diagnostic, je pesais 69 livres, plusieurs semaines avant mon 13e anniversaire.

Alors maintenant, j'approche de la vingtaine, j'ai eu plusieurs rechutes, à l'hôpital et en dehors, mais je travaille à temps plein dans le secteur pétrolier et gazier à Calgary. Au milieu de la vingtaine, j'ai eu mon dernier séjour à l'hôpital, je me sentais suffisamment stable pour commencer l'université et je me suis marié. Je ne m'attendais jamais à vivre jusqu'à 20 ans, alors j'avais un peu de vie à faire avant de ne pas en avoir 30. Très important d'avoir des études postsecondaires avant de mourir.

Avant et pendant le diagnostic, la moitié de mes cheveux sont tombés et n'ont jamais repoussé. J'ai été touché de manière très inappropriée lors d'un séjour à l'hôpital par une personne en autorité. J'apprenais maintenant que cette maladie n'est pas pour les faibles de cœur ou de personnalité. J'ai vu plus d'étoiles qu'un astronome, j'ai un lit à baldaquin pour éviter de perdre l'équilibre au lever. Les nausées matinales m'ont suivi tout au long, à différents degrés selon les jours, je me sens toujours mieux après 10h00 et ma deuxième dose de stéroïdes le soir encore mieux.

Je vais lécher, manger, boire, rêver de tout ce qui est salé. Je me sens mieux après avoir mangé des protéines, en particulier des protéines de viande. D'abord traité mon estomac très douloureux et débilitant avec les antiacides Gelusil, ils voyagent maintenant avec moi partout. Les chocolats à la menthe semblent également fonctionner dans une pincée et l'eau pétillante Perrier. J'ai toujours des nausées, je ne veux pas manger ou j'ai de la difficulté à toucher et à préparer la nourriture, alors je vais chercher mon plat à emporter préféré. J'ai eu des nausées extrêmes si je mange trop avant 10h00.

Maintenant, mon frère aîné. Vers la quarantaine, il a commencé à tomber continuellement malade au point qu'un an il a été emmené aux urgences 52 fois en un an. Le gouvernement de la Colombie-Britannique l'a envoyé à la clinique Mayo et, à notre connaissance, il produit trop d'adrénaline et a l'estomac sensible. Mes deux jeunes frères et sœurs 8 et 10 ans après moi ne présentent aucun symptôme de maladie chronique.

On m'a dit de but en blanc à l'adolescence que je mourrais en ayant des enfants. Mais ce n'était pas grave, je n'allais pas vivre longtemps. Comment pouvais-je me sentir si malade tout le temps et vivre longtemps, mais j'ai depuis découvert que mon petit corps maigre peut endurer beaucoup de choses. Je ne connaissais personne avec Addison, alors je l'ai fait par essais et erreurs par moi-même. Certains jours, je préfère encore être seul pour ne pas avoir à prétendre que je vais bien. Déterminé à un jeune âge, je ne voulais pas être traité différemment et une fois que vous vous sentirez désolé pour vous-même, votre navire coulera.

Ainsi, lorsque le médecin de Kennedy est venu passer du temps avec moi à l'hôpital Foothills de Calgary lors d'un de mes séjours, il faisait partie de la longue lignée des membres très intéressés de la communauté médicale. J'ai vu des documentaires sur JFK, et il ne faut pas longtemps avant qu'ils parlent de son expérience avec la maladie et de la façon dont il a toujours pensé qu'il mourrait jeune, que ses derniers droits ont été lus 4 fois et qu'il a lutté contre la fatigue chronique. Tout semblait si familier et je me sentais réconforté.

Une fois les maux physiques mieux maîtrisés, cette maladie devient un exercice mental. Je me retrouve à parler pour sortir des parties très inconfortables. Je suis allé en ambulance 2 fois, une fois pour la grippe et une fois pour une intoxication alimentaire. J'ai également été piqué par une méduse de guerre portugaise, mais j'ai pu me rendre à l'hôpital en boitant. Je me suis cassé le bras mais je suis rentré chez moi avec une écharpe et une chemise d'hôpital volée. Évidemment, je ne suis pas resté beaucoup à la maison. Entre 20 et 60 ans, j'ai voyagé dans de nombreuses destinations inspirantes. Le seul obstacle que j'ai eu était un peu de nausée, pas de kit d'injection ou de lettre d'urgence à ce moment-là. J'ai eu l'occasion à 59 ans de voyager en Colombie, mais après de nouvelles recherches sur les vaccins vivants, les patients d'Addison couraient un risque, car des études de cas du virus vivant et muté revenant à sa forme d'origine devenaient mortelles. À part le vaccin contre la fièvre jaune, ont toléré tous les autres vaccins disponibles.

Donc, entre me sentir faible quand j'ai chaud, faible et en sueur quand j'ai faim, des nausées sporadiques, des malaises quand je me lève parfois, ou chaud et froid en même temps, les choses sont assez stables. Cela me rappelle que les gens ordinaires en bonne santé se sentent parfois mal. Je fais de la randonnée mais je limite mes activités physiques à un jour sur deux ou si je me sens bien.

J'ai subi des réductions de médicaments de 7,5 mg de prednisone par jour à 3,5 mg. Je comprends le besoin de centres de désintoxication pour toxicomanes, expérience très douloureuse qui dure des mois. J'ai commencé à l'origine un traitement avec de la cortisone et du florinef, puis dans mes 20-30 ans, je suis passé à la prednisone 7,5 mg par jour. Tout changement de médicament était également douloureux. Puis, dans la cinquantaine, j'ai essayé de remplacer la Prednisone par Cortef, en raison de la demi-vie plus longue, je sentais que j'avais plus d'énergie, mais j'ai rapidement développé une réaction / éruption cutanée très débilitante. Je suis retourné à Prednisone. Il m'a été expliqué que le remplacement de référence de la prednisone était de 2,5 mg par jour pour protéger la densité osseuse, mais était un peu trop faible pour moi et un mode de vie actif, donc actuellement à 3,5 mg. La qualité des années pas la quantité.

Alors maintenant, j'ai 60 ans. J'ai tiré le meilleur parti de mes 20 ans, je ne m'attendais pas à vivre jusqu'à 30 ans, choqué quand j'ai eu 40 ans, émerveillé à 50 ans, insondable à 60 ans. J'ai survécu à 2 endocrinologues et le troisième envisage de prendre sa retraite. Ils ont fourni un soutien médical mais encore une fois, rien après que j'aie franchi la porte. Heureusement, un groupe de soutien d'Alberta Addison existe maintenant pour ceux qui ont besoin d'un entretien individuel prolongé. J'ai toujours eu tendance à ne pas micro-gérer la chimie ou à ne pas trop concevoir tout ce que j'ai lu. Vous seul savez comment vous vous sentez et devez trouver ce qui vous fait vous sentir mieux. Besoin de changer votre connotation de bien-être.

Ce qui me permet de traverser les dures journées, c'est d'être mentalement occupé, de faire de la randonnée, des protéines, beaucoup de repos et un faible stress difficile à gérer. Lorsque je fréquentais l'hôpital pour enfants et que je traversais la vie, je suis inspiré par d'autres dans des circonstances plus difficiles que moi. Et la couleur violette, ai lu qu'elle stimule les glandes surrénales. Visiblement ma couleur préférée.

Je suis tombé sur un article du Globe and Mail selon lequel la maladie d'Addison a affecté l'expédition vouée à l'échec de Franklin. Un professeur de médecine dentaire et ses collègues ont publié une théorie qui cherche à expliquer pourquoi les Inuits qui ont rencontré des membres de l'expédition Franklin condamnée au 19e siècle ont remarqué que les hommes avaient la bouche dure, sèche et noire. Je suis tombé sur de la littérature médicale indiquant que la tuberculose associée au scorbut ou au saturnisme peut favoriser la maladie d'Addison.

Mes sincères remerciements à Bernard Corenblum qui a supporté mes plaintes au fil des ans et essaie toujours de me marteler, je suis la personne la plus saine qu'il connaisse. Mon ange d'amour dur.

On m'a diagnostiqué à 14 ans peu après notre arrivée à Vancouver. J'ai grandi en République Dominicaine et je me souviens d'avoir eu plusieurs rendez-vous nocturnes (au pluriel?) Avec les toilettes pendant quelques mois avant notre arrivée au Canada. Beaucoup de diarrhée, le fameux bronzage enviable, la fatigue et la perte de bouteilles entières d’olives, de sacs de sel, etc. en une seule fois. Cet été-là, j'ai eu une mauvaise infection de la gorge avec des ganglions enflés, je ne sais pas comment cela a joué dans l'image. Nous avons pris notre temps pour nous rendre à Vancouver, conduisant de Montréal en arrêt pour de nombreuses visites en cours de route. La fatigue a considérablement augmenté au cours de ce voyage - le jour où nous avons garé la voiture devant l’église, je me suis assise sur le trottoir en disant: je ne pense pas pouvoir traverser la rue - inquiet. J'ai toujours une photo de famille de quelque part dans le Wyoming où je suis maigre, courbé, me tenant les mains sur les genoux. Je me souviens avoir pensé que j'étais affamé et que je regardais avidement des tas de nourriture sur la table, puis que je réalisais que je n'avais pas d'appétit et que je ne pouvais pas manger. En arrivant à Vancouver, nous avons trouvé un médecin de famille et voilà qu'il était très excité que je sois son premier diagnostic d'Addison. Heureusement pour moi, il a étudié la médecine au Royaume-Uni à l'hôpital où le Dr Addison a fait ses recherches, ou quelque chose du genre. Dr. Riggs, je ne sais pas si vous êtes là-bas, je vous bénis pour avoir sauvé ma vie! J'ai certainement eu une transition plus heureuse entre la maladie et le traitement que tant d'histoires que j'ai lues, un cadeau que je ne prends pas à la légère.

Quelque 35 ans plus tard, je suis marié et père de trois enfants adultes. J'ai vécu en République dominicaine, dans les Territoires du Nord-Ouest et en République démocratique du Congo. J'ai très certainement lutté contre la fatigue. Mes enfants sont habitués aux jours où maman zombie traîne dans la maison. Je suis le premier à admettre que je me dorlote dès que je suis fatigué. J'ai le luxe de ne pas avoir besoin de travailler pour des raisons financières et d'avoir un mari médecin sur qui je compte beaucoup pour le soutien de la santé. Ces jours-ci, je ne travaille qu'à temps partiel et je fais du bénévolat. Les moments de ma vie où j'ai été le plus proche des crises ont été le premier trimestre des grossesses et cette année, pour une raison inexpliquée. Je me sens un peu paranoïaque à propos de la ménopause imminente et comment cela va affecter mon déséquilibre hormonal. J'ai un autre trouble immunitaire jusqu'ici - le lupus discoïde, bien que je sache que la vie n'offre aucune garantie.

Un couple de choses m'a aidé: quand mes enfants étaient jeunes, je suis tombé sur une journée à l'autre et j'ai découvert à la mi-journée ou plus tard que j'avais oublié de prendre ma cortisone. ma boîte à pilules sur le dessus de la porte du réfrigérateur où je pouvais me rappeler, mais ce serait hors de portée des enfants. C'était révolutionnaire pour moi car je ne pouvais pas garder les médicaments dans la salle de bain ou sur le comptoir de la cuisine.

La deuxième chose est plus récente: je garde mes médicaments du matin dans ma salle de bain et mes médicaments de l'après-midi dans la cuisine. Il m'a fallu beaucoup de temps pour réaliser l'énorme différence qu'il y a à prendre cette cortisone le plus tôt possible - j'ai commencé à prendre la première dose quand je me suis réveillée pour faire pipi, entre 4 et 6 heures du matin. Quelle différence énorme dans mon énergie et ma capacité à m'endormir à la fin de la journée. Au revoir (j'espère!) Cycle vicieux de dormir, de prendre des médicaments tard le matin et le soir, de rester éveillés pendant des heures la nuit, de devenir fou pour trouver un aide-sommeil qui aide. Encore une fois, révolutionnaire pour moi.

Et je réalise enfin à quel point il est important de se réhydrater quand je fais de l'exercice, que je fais de la randonnée ou que je fais tout ce qui est pénible. Je n'ai jamais été doué pour tirer des bouteilles d'eau partout, mais j'ai découvert la grande différence que cela fait pour mon endurance.

Maintenant que je suis ménopausée, j'ai récemment remarqué que mes niveaux de fatigue diminuaient. Je devrais noter que j'avais 33 ans quand j'ai été diagnostiqué et en état de crise. En 2 ans, j'ai vu 8 spécialistes qui me disaient que j'étais déprimé. Personne n'a fait de test sanguin. J'ai donc été diagnostiqué en urgence, orange vif, avec tachycardie et je pesais 92 livres. Lors d'une récente visite chez mon endocrinologue, nous avons discuté de la question de savoir si je devais commencer ou non le THS et le sujet de la DHEA a été abordé. J'ai lu suffisamment de revues médicales pour connaître ses avantages pour les patients d'Addison. Je dois faire remplir la prescription dans une pharmacie composée, mais les avantages ont été énormes! Fini les douleurs musculaires (en particulier dans les jambes) et l'augmentation de l'énergie, et je me sens plus alerte. La DHEA n'est pas recommandée à n'importe qui en raison des liens avec le cancer, mais ce n'est pas le cas des patients d'Addison. C'est un excellent complément pour nous. Je prends aussi des HRT bio identiques et qui ont été très bénéfiques pour ma santé globale.

Je suis âgé de 73 ans et j'ai eu la maladie d'Addisons pendant environ 17 ans. Le 1er novembre de l’année dernière, j’ai été admis à l’hôpital Victoria, à Londres, souffrant d’une réaction sévère à un antibiotique, dans les 2 jours suivant la première pilule que j’ai été incapable d’avaler, ne pouvant pas sortir du lit, le corps se fermait. À l'urgence, j'ai eu de la difficulté à raconter que j'avais des additions, mais ma femme a ensuite apporté les protocoles du Hôpital et d'autres informations et j'ai ensuite reçu une perfusion d'hydrocortisone. Ils devaient encore découvrir ce qui se passait avec mon corps. J'étais à l'hôpital 11 jours et 3 jours à la maison avec des liquides intraveineux, mais je me suis lentement rétabli. Avant de quitter l'hôpital, j'étais de retour sur mes pilules habituelles pour les Addisons et je suis sortie de l'épreuve. Récemment, j'ai subi une quadruple passe du cœur, une opération le 22 avril et je suis sorti le 26 avril. Lors de la pré-opération, je leur ai parlé de mes Addisons et leur ai donné les documents de protocole de l'hôpital et d'autres informations, et j'ai été convaincu que tout serait réglé. Cette opération a été effectuée à l'hôpital universitaire de Londres. Entrer en chirurgie, un goutte à goutte sur l'hydrocotisone était prêt, et les choses se passaient bien. Après 2 jours, le goutte à goutte a été retiré et on m'a mis mes pilules ordinaires [acétate de cortisone]. Les choses ont bien fonctionné dans les deux cas en ce qui concerne les Addisons, maintenant 6 semaines de succès.

Mon histoire semble être très différente de tout ce que j'ai lu en ligne jusqu'à présent. En 2007, on m'a diagnostiqué une maladie appelée hypophycytis lymphocytaire. Mais mes problèmes ont commencé quelques années auparavant. L'hypophycytis lymphocytaire (LH) se manifeste pendant le troisième trimestre de la grossesse. En décembre 2005, j'ai eu mon deuxième fils. J'ai remarqué que je ne récupérais pas aussi bien que je le faisais avec mon premier, mais je me suis dit que j'étais fatigué et léthargique parce que j'avais deux bébés très proches l'un de l'autre et mon deuxième fils était très difficile. Ces problèmes ont continué au point où j'ai eu du mal à bouger. Mes muscles étaient très faibles et j'aurais pu dormir toute la journée si quelqu'un m'avait laissé. Je descendais très fort et m'intéressais très peu à ce qui se passait autour de moi, et à ce moment-là, si je suis honnête, je m'en fichais. Je me sentais tellement mal. Mais tout le monde autour de moi avait une opinion différente de ce qui n'allait pas chez moi. Certains pensaient que j'étais juste paresseux et en quelque sorte m'écrivait, et mon mari et mes parents ont décidé que j'avais une psychose post-partum. Donc, en février 2007, ils m'ont fait admettre dans la salle de soins de l'hôpital. J'ai passé 4 1/2 semaines là-bas. Et s'ils pensaient que je m'en sortais avant d'aller à l'hôpital, vous auriez dû me voir quand je suis sorti. Ils m'ont eu sur beaucoup de médicaments, j'aurais pu créer ma propre pharmacie. Malheureusement, aucun de ces médicaments ne répondait au problème que je rencontrais. L’hôpital n’a fait d’autres analyses sanguines que pour vérifier si je prenais de la drogue. Finalement, à un rendez-vous de suivi avec mon OB (dont je me souviens à peine en raison de tous les médicaments que je prenais), il m'a envoyé chercher les bons résultats et m'a contacté pour me faire voir un endocrinologue. travaillé dans le même hôpital que lui. La façon dont LH est censée fonctionner est le 3ème trimestre de la grossesse, la glande pituitaire cesse de produire ou cesse de stimuler la production de toutes les hormones. À ce stade, on serait mis en remplacement pour le reste de la grossesse, si elle est découverte. Après la naissance, les hormones reviennent lentement à la normale. C'est comme ça que fonctionne LH "normal". Il se trouve que j'ai une forme "variante" de LH. Toutes mes hormones sont revenues à la normale, sauf mon cortisol, la TSH et la t4 libre et l'œstrogène. Dans ma situation, je ne produis pas du tout d’ACTH. Je prends donc Cortef depuis 2007 et Synthroid également. J'ai essayé toutes les méthodes contraceptives disponibles sur le marché pour détecter la présence d'œstrogènes et je me suis retrouvé avec tout un ensemble de problèmes gynécologiques, mais c'est une toute autre histoire! Je voulais noter qu'en lisant le bulletin, j'ai noté la lettre adressée au Dr Killinger à propos de la personne qui avait été diagnostiquée seulement une semaine auparavant. Après avoir commencé à prendre Cortef et Synthroid, au cours de la première année, je me sentais mieux. Pas normal, mais mieux. Assez pour que je puisse avoir une qualité de vie. Depuis lors, les choses ont été très difficiles. Mon travail de laboratoire a

J'ai été diagnostiquée avec Addison en mai 2012 après deux ans de souffrance, en voyant des spécialistes, des tests, etc. Comme tant d'autres, je n'avais pas de réponses et j'étais soulagée d'avoir un diagnostic. Je suis enseignante et j'ai pris May et June pour récupérer et j'ai repris le travail à temps plein en septembre. Depuis mon retour au travail, j'ai eu de bons et de mauvais jours et je suis de retour aux urgences à deux reprises. Je suis mère de trois jeunes garçons (âgés de 9, 6 et 4 ans) et je pense que Addison, malgré mon diagnostic, mon traitement et mon attitude positive, n'est pas ce que je suis. Je prends un autre congé du travail. Est-ce commun? Combien de temps puis-je pouvoir à nouveau gérer la vie? Vais-je travailler à temps plein, gérer ma famille, etc.? Je sais que beaucoup pensent que c'est juste du stress physique, mais je ne peux pas ignorer le stress émotionnel et comment il est en train de prendre son envol! Quelqu'un d'autre peut-il raconter? Je croyais aussi que maintenant que j'ai un diagnostic, mon arrivée aux urgences entraînerait une aide et un traitement immédiats. Comme j'étais naïf !!! Les deux visites, j'ai dû combattre pour les stéroïdes, on m'a dit que je n'en avais pas besoin, j'ai une migraine comme beaucoup d'autres, etc. Mon TA est de 78/36 !!! J'ai contacté mon hôpital local et j'écrirai une lettre de préoccupation et j'espère que mon dossier sera suivi pour la prochaine fois que je le présente!

Hou la la! Nous sommes si nombreux! Je suis triste que nous soyons malades avec cette maladie, mais j'apprends que Addison ne me définit pas !! J'ai été diagnostiqué en février 2012 à 33 ans. Même histoire que tout le monde, excellent bronzage, rien de bon, grand besoin de sel (pas assez de cornichons!) J'ai eu de la chance, le médecin de l'urgence qui m'a diagnostiqué connaissait la maladie et ses symptômes. J'avais vu d'autres médecins à ce même service d'urgence plusieurs fois en un mois et ils me renvoyaient chez eux sans aucune explication. Donc, je crois qu'il y a encore une certaine éducation nécessaire pour les professionnels de la santé. J'en ai lu certaines où Addison's est une maladie insidieuse, et je ne sais pas pourquoi, mais ce mot "insidieux" a résonné en moi. Je me souviens avoir été très confus. Qu'est-ce qui m'arrive! Était une phrase commune. Pourquoi ne puis-je pas monter les marches sans perdre mon souffle, pourquoi ne puis-je pas rester assez longtemps pour sécher mes cheveux, ce qui arrive à ma peau, pourquoi suis-je si fatigué tout le temps? Lorsque j'ai été diagnostiquée, j'ai eu une petite partie de pitié pour moi, mais cela n'a duré qu'une semaine ou deux. Peu de temps après, je me suis senti chanceux de vivre, heureux que Addison soit traitable et que si je fais attention à mon corps et que je m'en tiens à mes médicaments, je pourrai vivre une vie saine et productive. Voilà où je suis aujourd'hui, heureux d'être ici. J'ai commencé un programme d'entraînement intense, "crossfit", qui est génial et m'a aidé à retrouver la plupart de mes forces. J'ai heurté des bosses de temps en temps, mais ces six derniers mois ont été très révélateurs. Rappelez-vous que vous avez Addison, Addison ne vous a pas!

Comme je tape ceci, je ne peux pas m'empêcher de me retrouver en train de lire tous les articles. J'entends toujours à quel point cette maladie est étrange et je dois parfois expliquer à l'infirmière ce qu'est la maladie d'Addison ou comment épeler Florinef parce qu'ils n'en ont pas entendu parler, mais je suis triste à l'idée que tant d'autres souffrent. de cette terrible maladie. Mon histoire a commencé quand j'avais 14 ans. C'était un été très chaud et je passais le plus clair de mon temps dehors à faire du vélo ou à jouer avec mes amis, jusqu'à ce que je sois fatigué cette année-là, ou alors ma mère a pensé. J'étais extrêmement sombre mais toujours en bonne santé. J'ai vite commencé avec un appétit insatiable, mais je perdais du poids, des nausées, des étourdissements, des faiblesses et devenaient de plus en plus sombres. Ma mère est hispanique et mon père Anglo alors j'ai pensé que c'était juste ma couleur. Je suis rapidement devenu très malade et je me suis retrouvé à l'hôpital pendant 4 semaines. Ils n'avaient aucune idée de ce qui n'allait pas chez moi. Quand ils ont fini par comprendre que le médecin était venu dans ma chambre pour partager les "bonnes" nouvelles avec moi, j'avais la maladie d'Addison et je commencerais bientôt à me sentir mieux, c'est-à-dire après avoir pris les 14 comprimés. Aidez-moi à me sentir mieux Le médecin m'a dit que John F. Kennedy avait cette maladie, ma réponse… "et il est mort!" J'étais difficile et je me sentais confus. Voir mes parents agoniser jour après jour sans pouvoir m'aider était difficile à regarder. Eh bien, c'est comme ça que mon histoire a commencé. Une vie "normale" est possible avec la maladie d'Addison, vous avez juste besoin d'écouter votre corps. Si vous êtes fatigué, reposez-vous. mes médicaments à la même heure chaque jour, attendez-vous au synthroid pour mon hypothyroïdie (oui, j'ai aussi eu ça), je le prends une heure après les autres médicaments comme Florinef et Hydrocortisone. jumeaux en bonne santé qui ont maintenant 10 ans. Je devais voir un spécialiste de l’infertilité pour m'aider à tomber enceinte parce que notre les ovaires sont aussi des glandes et ils ont aussi besoin d'aide. Mon plus gros problème est complètement cosmétique, je me cache du soleil pour que je ne devienne pas plus sombre, j'ai des taches sur mes lèvres que je couvre avec une teinte pour les lèvres (ça marche bien) et mon dentiste est le seul à regarder dans ma bouche assez près pour remarquer les taches sombres. Je reçois constamment des compliments sur ma belle couleur de peau, si seulement ils savaient… pour l'instant je garderai ce petit secret pour moi tout seul! Je suis une femme d'affaires prospère depuis 25 ans maintenant, je manque rarement de travail en raison de ma maladie et je profite d'une vie pleine et entière. La maladie d'Addison est une maladie que j'ai mais certainement pas ce qui me définit, ne le laisse pas te définir! Bonne chance et restez en bonne santé!

Je me suis senti très mal pendant une dizaine d’années avant d’être diagnostiqué avec des addisons. Ma bouche était décolorée à l'intérieur, ma peau était plus foncée, j'avais perdu du poids. Mon dentiste pensait que j'avais des parents noirs et que c'était pour cela que l'intérieur de ma bouche était violet. Après avoir été hospitalisé deux fois deux ans de suite avec ce que les médecins pensaient être la grippe, on m'a finalement diagnostiqué à tort que je l'avais changé après avoir envoyé des échantillons de sang à Toronto et que des stéroïdes avaient été injectés dans ma cuisse. J'ai été mis sous prednisone mais je me suis retrouvé en urgence après que mes muscles se soient complètement grippés dans mon corps. Les médecins en urgence ont senti que je souffrais d'une crise de panique et que mon taux de potassium était extrêmement élevé, ils m'ont demandé ce que je mangeais pour le provoquer. On m'a renvoyé chez moi avec deux tranquillisants et quelques jours plus tard, mon médecin de famille m'a appelé pour ajouter Florinef. Cela a contrôlé ma tension artérielle et m'a permis de sortir de ma chaise et de me lever et de marcher à nouveau. Je me sens raisonnablement bien maintenant. Je suis allé à l'hôpital 4 fois avec une crise depuis 1990. Je dois faire plus d'efforts pour contrôler la façon dont je réagis au stress, car c'est ce qui peut me décourager.

J'ai été diagnostiqué il y a 12 ans, même si je souffrais probablement d'Addison depuis longtemps. Comme la plupart des autres, mon diagnostic est arrivé à la onzième heure. Il y a deux ans, ma maladie d'Addison s'est stabilisée. Je me bats depuis et j'ai été hospitalisé cinq fois au cours de la dernière année. J'ai été directeur exécutif d'une association pendant plusieurs années mais je n'ai pas pu travailler. Ma réclamation d'ILD - fortement appuyée par mon interniste - a été rejetée par la compagnie d'assurance Co-operators (Canada). J'ai engagé des avocats pour intenter une action en justice contre l'entreprise. Je prends le temps d'écrire cela parce que je veux savoir si d'autres ont vécu la même expérience.

Comment écris-tu quelque chose quand tout est si frais et que tu te sens désolé? Les fêtes de pitié ne sont pas mes conversations habituelles. Mais il y a ces jours où je veux me cacher et courir aussi loin que possible de tout le monde.
En 2000, mon gros intestin a été enlevé et la moitié de mon ventre. C'était difficile mais le pire, c'est que j'ai développé une septicémie et que je me suis occupé de soins intensifs pendant six semaines en me battant pour ma vie. Mon rythme cardiaque était élevé et si je n'avais pas été coureur de longue distance, je ne partagerais pas mon expérience avec Addison aujourd'hui.
Un des problèmes que j'ai connus après ma chirurgie a été une diarrhée chronique et explosive au moins dix fois par jour. J'ai dû apprendre où chaque toilette se trouvait dans un rayon de cinquante kilomètres. Eh bien pour le moins, il y avait beaucoup d'autres problèmes de récupération. Je courais à vide donc je ne serais pas en train de chier mes shorts… Cela s'est produit plusieurs fois malgré mes meilleurs plans. Il a fallu quelques années pour maîtriser les choses, toute ma vie a changé. J'ai perdu du poids et j'ai dû apprendre à boire beaucoup de Gatorade et à manger tout ce que je pouvais pour garder le poids. C'était un autre combat pour le moins qu'on puisse dire. Il y a eu plusieurs jours où mon poids a chuté de 8 à 10 livres. Maintenant, la plus grande partie était fluide, mais ce n’était pas moins ce que c’était. Pendant tout ce temps, j'ai travaillé très fort sur ma course et j'ai développé de très bonnes muscles de fesses tenant dans tout ce qui était liquide. Je semblais aller mieux mais il y avait ces jours où je voulais dire au monde de me laisser tranquille.
En 2005, j'ai déménagé de la région de Toronto, en Ontario, à Edmonton, en Alberta, pour vivre l'amour de ma vie. Mon énergie était bonne et ma course n'était pas géniale, mais ça allait. Je me sentais comme une nouvelle personne. Ma femme et moi avons rénové notre maison et fait beaucoup de travail pour que ce soit confortable pour nous deux. Au cours de cette période, j'ai commencé à avoir beaucoup de douleurs abdominales et j'ai développé de véritables adhérences désagréables lors de ma précédente chirurgie. J'ai eu le choix entre de bons analgésiques par voie orale ou une faible dose de duragesic par patch. J'ai trouvé le patch qui fonctionnait le mieux et je me suis normalisé. Je ne doutais pas que si j'avais pris les pilules, ce serait une question de temps avant de devoir les augmenter et finalement, je penserais et ressentirais. Je trouvais que le duragesic me permettait de fonctionner et je n'avais pas à continuer à faire des pilules. À mi-chemin des rénovations, je me suis retrouvé à court d'énergie. C’était un sentiment vraiment étrange et même si je voulais continuer, je n’avais pas d’énergie. Une des choses dont j'ai commencé à avoir envie et dont je ne pouvais pas me passer était le sucre et le sucre. Mon corps avait besoin de sel et tout le monde a dit que je mangeais trop de sel. En 2010, j'ai remarqué que peu importe combien je mangeais, je ne pouvais pas garder mon poids et j'ai perdu environ 30 livres en six semaines. Je suis passé de 185 à 150 m en un rien de temps. J'étais toujours fatigué et épuisé. Je ne doutais pas que la cause était de ne pas avoir un gros intestin pour absorber les liquides. J'ai augmenté mes liquides et j'ai continué à manger, mais sans succès. Finalement, après une longue tentative pour découvrir ce qui se passait et après une série d’analyses sanguines et de tests ACTH, on m'a diagnostiqué avec Addison primaire. Peux-tu croire qu’il a 59 ans, un pilote à la retraite, un plongeur passionné et un faible plongeur, et que c’est une autre bénédiction d’apprendre à vivre avec?
Mon interniste m'a donné des comprimés de cortisol 25 mg par jour. J'ai pris 10 mg le matin et 10 mg au déjeuner et 5 mg le soir. J'ai aussi été mis 0,01 mg de Cortef deux fois par semaine. La première semaine a été le paradis et puis tout est retombé. Pendant le premier mois, j'ai eu ce crash que nous détestons tous et pas d'énergie pour faire quoi que ce soit. Au cours de cette période, nous avons découvert que mon fer était si bas que je devais passer par une perfusion de fer pendant trois jours avec 48 heures entre chaque perfusion. Pendant cette période, je ne dormais que 2-3 heures par nuit. Après un mois, j'ai trouvé le cortisol tellement imprévisible que je devais voir mon interniste et faible et voilà que nous sommes arrivés à la conclusion que je n'absorbais pas les pilules. Donc, nous avons commencé une nouvelle routine de dosage, j'ai trouvé que si je prenais un 10 mg. pilule à 4h30 du matin et s'est rendormi, il a fallu et aidé. La dose suivante était de 10 mg. à 8h30 du matin et c'était par injection. Puis à 14h00 J'ai pris encore 10mg. par injection et en fonction de ce que j'ai ressenti à 16h30 J'ai pris soit 5mg. par pilule ou rien. Cela fait deux mois que j'ai commencé la routine d'injection et j'ai peut-être eu deux accidents où je n'avais rien à donner. Il y a un mois, j'ai commencé à 200 mg. de testostérone à longue durée d'action qui devrait également aider avec mon fer. J'ai également commencé un nouveau médicament, le DHEAS, qui m'a vraiment aidé à dormir. Je prends 25 mg le matin et 25 mg le soir. Je vous tiendrai au courant sur le DHEAS.
Alors voilà, qui aurait pensé que tout juste d'avoir 60 ans, j'apprendrais à vivre avec Addison. J'espère que je pourrai reprendre ma course et retrouver une qualité de vie avec laquelle je peux être à l'aise. Je porte mon protocole d’Alberta Addison et ma trousse d’urgence partout où je vais. Ma famille Le docteur a été formidable et est un partenaire dans mes soins de santé. Je pense que ma femme aime trop me donner l’injection dans le cul mais c’est un petit prix à payer pour tout ce qu’elle a vécu avec moi pendant mon voyage. Les choses avancent lentement et je suis sûr qu'il y aura des hauts et des bas, mais il y arrive. J'ai également constaté que mes émotions sont partout mais j'espère que la testostérone aidera à gérer les sentiments. L'autre médicament que je prends est le B12 injectable une fois par mois.
J'ai aussi trouvé que lire tout ce que je pouvais et essayer d'apprendre autant que possible me permettait de me rassurer que je ne suis pas seule dans ce voyage.
Je tiens à remercier tous ceux qui ont pris le temps et le courage de partager votre histoire avec la Société canadienne d'Addison, car j’ai trouvé cela très utile et très constructif.
Tout le meilleur.
Murray

J'ai travaillé toute la journée à mon hôpital en tant que technicienne de laboratoire le 11 novembre 2009. Je me sentais absolument bien toute la journée. Vers 17 heures, j'ai senti une sensation étrange dans mon ventre, une sensation que je n'avais jamais ressentie auparavant. Je devais me coucher alors que mon niveau d'énergie diminuait soudainement. Au bout d'une heure environ, j'ai commencé à vomir et je me suis sentie juste prise. C'était au même moment que les patients H1N1 venaient à l'hôpital alors j'ai pensé que peut-être que j'avais ça. Quatre heures après avoir mal au départ, j'ai décidé d'appeler une ambulance, ce que je n'avais jamais fait auparavant. Il a fallu tout ce que je devais pour prendre le téléphone pour composer. Après être arrivé à l'hôpital et avoir été mis dans un lit de traumatologie, ce que je savais être un mauvais signe, j'ai reçu beaucoup de liquides par voie intraveineuse et j'ai subi de nombreux tests sanguins. Ma tension artérielle était de 60/40 alors ils étaient très inquiets. Sept heures après mon arrivée, j'ai été transporté par avion à l'hôpital de Toronto parce que j'étais très malade et ils ne savaient pas si je survivrais. J'ai été mis sous perfusion trois fois pour essayer d'augmenter ma tension artérielle et de sauver ma vie. Cela a finalement fonctionné et j'ai commencé à me sentir mieux. Tous les tests de dépistage de la grippe H1N1 étant négatifs, les médecins ne savaient pas trop ce qui n'allait pas. Le lendemain, j'ai été ramené à mon hôpital pour y passer 7 jours, pendant lesquels un iterniste, à qui je suis très reconnaissant, a commandé un test de cortisol. Quand cela est revenu anormal, il a ordonné aux autres et a déterminé que j'avais des Addisons.
Même maintenant, j'ai du mal à écrire ceci. Le médecin m'a dit que si j'étais resté à la maison et que je n'avais pas appelé le 911, mon mari m'aurait probablement retrouvé mort sur le canapé le lendemain matin. J'ai trois petits enfants qui ne pouvaient pas perdre leur maman.
C'est pourquoi j'exhorte tout le monde à appeler une ambulance si jamais vous devenez vraiment malade, très vite. Beaucoup de gens resteraient à la maison et espèrent se sentir mieux le matin, mais j'encourage tout le monde à appeler une ambulance en cas de doute. Même s’il s’agit de la grippe, ça va; c'est pourquoi les travailleurs de la santé sont là. Je suis tellement reconnaissante que les choses se soient passées comme elles l'ont fait et je sais que le jour du Souvenir de l'année dernière est un jour que je n'oublierai jamais !!!

J'avais 12 ans en 2004 lors du premier diagnostic de la maladie d'Addison. J'étais toujours un enfant plutôt petit, mais c'était dû à ma naissance prématurée.
Au début de la septième année, je me sentais comme si j'allais m'effondrer, faire mes corvées, prendre mon petit-déjeuner et continuer à vomir. Ma mère croyait que je ne me baignais pas (ce qui n'était pas vrai), parce que la peau de mes articulations était si noire que j'avais l'impression d'être noire, le reste de ma peau avait un aspect jaunâtre. Pendant mes jours de maladie, je me sentais extrêmement étourdi, déprimé et je ne pouvais pas interagir avec les autres parce que ça sonnait comme s'ils criaient quand je leur parlais. J'ai commencé à m'évanouir et j'étais dans un enfer vivant (littéralement).
Je suis allé chez un médecin en raison d'une décoloration étrange sur mon ongle d'orteil depuis plus d'un mois, puis j'ai été référé à un endocrinologue à Loma Linda, qui m'a donné du cortisol liquide et un sac de chips. Je me suis immédiatement senti mieux. Dans trois mois après avoir commencé à prendre du cortisol et fludrocort. J'ai gagné trente livres. Pendant cette épreuve, j'ai eu des envies de sel extrêmes et des difficultés à respirer. Je dois ma vie à mon médecin et à ma mère.
À travers cette épreuve, j'ai appris à apprécier la joie simple de pouvoir marcher, courir et me sentir normale. Je suis si heureux de pouvoir partager mon expérience avec d’autres. Je participe maintenant à ma dernière année au lycée et j'espère devenir pompier dans les années à venir.

J'ai été diagnostiqué en 2002 quand j'avais 8 ans.
La première fois que je suis allée chez le médecin avant que je sois diagnostiquée, j'avais perdu beaucoup de poids, j'étais constamment fatiguée et j'avais besoin de choses salées et acides. Mon médecin m'a renvoyé à la maison pour lui suggérer de manger plus de viande rouge et du citron et de l'eau avec le dîner.
Trois semaines plus tard, je me sentais encore malade et mon état s'était beaucoup aggravé, me sentant faible, vomissant, dormant beaucoup, continuant à perdre du poids et présentant des pigmentations cutanées. Je me trouvais au lit, fébrile. Ma mère vérifia mes pieds et paniqua un peu quand elle vit qu'ils étaient très violets, comme si ma circulation avait été coupée. Elle m'a emmené au centre médical après les heures de bureau où ils ont immédiatement appelé une ambulance et j'ai été emmenée à l'hôpital, à une heure de route. J'ai été gravement déshydraté, donc je me suis mis à boire dans l'ambulance. Je suis resté à l'hôpital pendant la nuit et ils m'ont diagnostiqué "une nouvelle grippe Wellington" et m'a renvoyé à la maison sans instructions ni médicaments, sauf "repos au lit".
Environ deux mois plus tard, j'ai commencé à vomir un matin en allant chez ma grand-mère. Je suis resté là la nuit, vomissant sévèrement et me sentant très faible et fébrile. Le lendemain matin, je pouvais à peine marcher et après m'être effondré à plusieurs pieds de mon lit, ma grand-mère a appelé une ambulance. Alors que j'étais dans l'ambulance, je suis tombé inconscient cette fois et j'ai été emmené directement aux urgences où ils ont mis un goutte-à-goutte en moi (encore une fois très déshydraté - tellement les médecins ont été choqués) et sont restés se soucier. Je suis restée en soins intensifs pendant quelques jours alors qu'elles effectuaient divers tests, dont je ne me souviens plus. Ils ont essayé de me diagnostiquer plusieurs problèmes tels que l'insuffisance rénale et d'autres problèmes d'organes. Toujours pas mieux, j'étais coincé avec des tubes et ils me prenaient du sang près de dix fois par jour. Après 8 jours, ils m'ont finalement diagnostiqué la maladie d'Addison et, après avoir pris le médicament, ont commencé à se sentir mieux. Je suis restée à l'hôpital quelques jours de plus pendant que je récupérais après 12 jours (le jour même où les tours jumelles ont été touchées).
Je ne me souviens pas beaucoup de mon séjour à l'hôpital car au moins la première semaine, je n'étais pas au courant de quoi que ce soit et j'étais trop malade pour remarquer beaucoup, sauf certains tests douloureux. Ils n'étaient pas sûrs que je récupérerais et disais cela à mes parents dès le premier jour. Plus tard, ils m'ont dit que si je n'étais pas entré quand j'aurais pu le faire, j'aurais pu développer des lésions cérébrales, ou pire, j'aurais pu facilement mourir. Je ne me souviens pas non plus avoir été informé que j'avais Addison, mais je me souviens d'avoir reçu mes pilules pour la première fois. Je me souviens aussi de nombreux médecins qui venaient me voir après avoir été diagnostiquée, amenant leurs étudiants avec moi car j'étais un patient qui avait une maladie qu'aucun d'entre eux n'avait vu auparavant. Ils étaient tous très intéressés et m'ont dit que j'étais très spécial car ils n'avaient jamais vu un autre cas comme le mien. Après mon départ, je ne suis pas retournée à l'école pendant deux semaines et, à partir de ce moment-là, j'ai commencé à reprendre du poids, de l'énergie et la couleur naturelle de ma peau est revenue.
J'ai maintenant 16 ans et je n'ai plus eu de crise addisonienne depuis.

Je voudrais partager une expérience que j'ai eue récemment lors d'une crise d'Addison.
Dans la région de santé de la capitale d'Edmonton, nous avons réussi à mettre au point un protocole d'urgence pour les hôpitaux pour les personnes en difficulté d'Addison. Tout récemment, je suis devenu très malade en très peu de temps (moins d’une demi-heure après avoir ressenti des maux d’estomac).
Je suis allé en ambulance à l'hôpital (je leur ai donné une copie du protocole de l'hôpital) et ils ont commencé une perfusion immédiate. Le traitement approprié a été commencé peu de temps après mon arrivée et j'ai été admis pendant deux jours et demi.
Avant d’avoir ce protocole disponible, c’était une histoire très différente en arrivant à l’urgence. Le dépassement de l'infirmière de triage était le premier grand obstacle à surmonter (pas vraiment sa faute - ils ne sont pas conscients de l'urgence d'une crise addisonienne). J'avais aussi vu un médecin lire un livre pour voir ce que cela signifiait "Addison's" était tout! Un peu effrayant pour le moins qu'on puisse dire.
J'exhorte tous les membres des divers groupes de soutien à s'efforcer de mettre au point un protocole pour votre région. Ça fait beaucoup de différences! Bonne chance!

On m'a diagnostiqué la maladie d'Addison le 12 novembre de cette année. En mai, j'ai été admis à l'hôpital pendant trois semaines. J'ai eu de graves vomissements et de la diarrhée. Nous, et les médecins, avons pensé que c'était une intoxication alimentaire. J'ai reçu 18 I.V. sacs en deux jours. Je ne connaissais pas le jour ni l'année et on m'a même dit que j'avais commencé à parler avec un accent étranger (ce que je n'ai pas). Au début, on m'a diagnostiqué un problème de glande thyroïde.
Depuis lors, ma vie a changé, comme la vôtre. J'ai été admis à l'hôpital il y a quatre semaines pour la deuxième fois. Je ne pouvais pas marcher tout seul, voir tout droit, mon ventre me faisait mal et j'avais le vertige. Je me sentais comme un train m'a frappé. Un autre séjour de deux semaines, avec des scopes, des tests sanguins, I.V .; le tout neuf mètres. J'étais probable pour Addison ou la maladie coeliaque. Le résultat final était la maladie d'Addison et je prends des médicaments pour espérer équilibrer les besoins de mon corps.
Cette semaine et demie, je me sens comme une nouvelle personne, comme si on m'avait donné une seconde chance à ma femme et à ma fille. Je les aime pour m'aider. Je suis un nouveau venu, j'apprends, mais je ne sais pas tout sur la maladie.
Maintenant que je suis ménopausée, j'ai récemment remarqué que mes niveaux de fatigue diminuaient. Je devrais noter que j'avais 33 ans quand j'ai été diagnostiqué et en état de crise. En 2 ans, j'ai vu 8 spécialistes qui me disaient que j'étais déprimé. Personne n'a fait de test sanguin. J'ai donc été diagnostiqué en urgence, orange vif, avec tachycardie et je pesais 92 livres. Lors d'une récente visite chez mon endocrinologue, nous avons discuté de la question de savoir si je devais commencer ou non le THS et le sujet de la DHEA a été abordé. J'ai lu suffisamment de revues médicales pour connaître ses avantages pour les patients d'Addison. Je dois faire remplir la prescription dans une pharmacie composée, mais les avantages ont été énormes! Fini les douleurs musculaires (en particulier dans les jambes) et l'augmentation de l'énergie, et je me sens plus alerte. La DHEA n'est pas recommandée à n'importe qui en raison des liens avec le cancer, mais ce n'est pas le cas des patients d'Addison. C'est un excellent complément pour nous. Je prends aussi des HRT bio identiques et qui ont été très bénéfiques pour ma santé globale.

Je souffrais de faiblesse, de fatigue, de vomissements, de perte d'appétit, de bronzage sombre, de perte de poids, de douleurs dans les jambes et les épaules, de soif de salé et de difficultés à supporter les achats. Cela a duré quatre mois. Mon médecin pensait que je pourrais avoir un cancer de l'estomac et prendre les rendez-vous nécessaires. Je dois dire qu'à ce stade, le médecin avait effectué de nombreux tests, mais n'avait rien trouvé d'anormal.
Un matin, j'ai essayé de me lever et c'était très difficile. J'ai réussi à accéder à mon ordinateur et je suis resté assis la majeure partie de la journée à essayer de trouver ce qui n'allait pas chez moi. En fin de compte, par désespoir, j'ai tapé tous mes symptômes et la maladie d’Addison est arrivée. J'ai immédiatement vu mon médecin et la première chose qu'elle a faite a été de regarder à l'intérieur de mes mains qui avaient des lignes brunes. J'ai été hospitalisé 9 jours après avoir vu un endocrinologue et je prends de l'hydrocortisone et de la florinef et les choses se sont grandement améliorées.

En 1979, on m'a diagnostiqué une hypothyroïdie, suivie du vitiligo au milieu des années 80 et, enfin, de la maladie d'Addison en 1998, à l'âge de 32 ans. Cela a commencé par une forte envie de sel et une sensation de fatigue. À la fin des 8 ans, j'étais extrêmement faible et épuisé. J'avais des problèmes avec les escaliers, je vomissais tous les jours, j'avais des vertiges et des démangeaisons. Ma peau s'est assombrie de manière significative mais comme j'avais le vitiligo, j'avais des taches de peau très foncée et très légère. Au-delà de cela, j'ai connu une libido extrêmement forte et implacable, qui était tout sauf "amusante". Je ne peux pas tout à fait mettre en mots ce que c'était que de vivre simultanément une fatigue et une libido intense. J'étais trop gêné pour parler de ce symptôme à un médecin et je l'ai supporté silencieusement. J'ai commencé à penser au suicide pour mettre fin à mon horrible existence.
Je suis allée chez un endocrinologue respecté à Toronto et il m'a prévenu que je pourrais développer la maladie d'Addison à cause de mes autres problèmes auto-immuns. Quelques années plus tard, lorsque les fortes envies de sel ont commencé, je lui ai dit que je pensais pouvoir développer Addison. Il a ri et s'est moqué de moi! Il a dit "Que faites-vous? Ceci?" comme il a fait semblant de secouer le sel dans sa bouche avec une salière imaginaire. J'étais tellement contrarié et humilié que j'ai quitté son bureau pour de bon. Je suis allée voir mon nouveau médecin généraliste, lui ai dit que j'étais en danger de contracter la maladie d'Addison, lui ai demandé de me surveiller. En fin de compte, il s'est avéré qu'elle n'avait aucune idée de la maladie. J'ai continué à demander des tests réguliers de cortisol, jusqu'au moment où elle m'a dit que j'avais des problèmes mentaux, que j'étais anorexique et que je n'avais pas la maladie d'Addison. Elle m'a pris des antidépresseurs pendant 3 ans et m'a envoyée chez un psychiatre (qui a déterminé que je n'étais pas anorexique). J'ai plaidé pour un dernier test de cortisol - et les résultats sont revenus si bas qu'elle a dit que ce devait être une erreur et que le test a été repris. Les résultats étaient encore plus bas. Par chance, elle parlait à un endocrinologue (à propos d’un autre patient) et il m’a paru mentionner mes résultats. L'endocrinologue est entrée en action - et on m'a ordonné de se rendre immédiatement à son bureau car je n'avais probablement que quelques heures à vivre. J'ai commencé sur la prednisone et la florinef ce jour-là. Mais parce que j'étais loin, ce n'était pas suffisant pour me retourner et mon cœur a commencé à battre de façon irrégulière au cours des deux prochains jours. Je me suis retrouvé en urgence où l'endocrinologue a administré l'hydrocortisone par voie intraveineuse, mais je ne me remettais toujours pas. Elle m'a gentiment dit "nous avons du mal à vous garder ici" et a demandé la permission de me donner trois doses de stéroïdes dans le but de choquer mon système. J'ai dit 'sûr'. À ce moment-là, j'accueillais la pensée de la mort et j'étais libéré de mes souffrances. Mais j'ai survécu. Et, au cours des deux prochains jours, la douleur, la nausée, l'épuisement et la libido hyperactive ont commencé à disparaître. Je ne pouvais pas croire à quel point c'était merveilleux d'être sans douleur. Il a fallu environ deux ans pour se remettre complètement de toute cette expérience. J'ai gagné 40-50 livres lors de ma convalescence.
Depuis lors, je vais très bien. Mes médicaments quotidiens comprennent: 15 à 20 mg d'hydrocortisone, 0,05 mg de Florinef, 0,112 mg de Synthroid et 1,5 mg d'estradiol. Je contrôle mon hypoglycémie par l'alimentation.
Le soutien et la compréhension de ma famille ont également joué un rôle important dans ma santé.

J'ai pensé à raconter mon histoire plusieurs fois. Il est encore difficile d'y penser maintenant. J'avais 37 ans et jusqu'à ce moment-là, presque jamais malade. J'ai commencé à me sentir faible et étourdi. Mes jambes et mes bras étaient souvent très faibles. Je suis allé à mon G.P. Il m'a dit que j'avais probablement un virus ou une infection de l'oreille interne. J'ai continué à me sentir mal. J'avais maintenant plus de nausées, ce qui entraînait rarement des vomissements et une perte de poids. Je suis retourné chez le même médecin qui a fait des tests sanguins. Il a dit que si je pouvais mettre en bouteille et vendre mon bon sang, je serais riche. C'était juste un virus et cela prendrait du temps. J'ai attendu de me sentir mieux, j'ai empiré à la place. J'ai perdu 20 livres en un mois. Je suis retourné voir un autre médecin à la clinique. Il semblait penser qu'il n'y avait rien à craindre. J'ai continué ma spirale descendante. J'étais si faible et fatigué tout le temps. J'ai eu deux enfants à soigner. Je me suis forcé à être normal. Je suis allé chez un troisième médecin qui semblait aussi penser que c'était dans ma tête ou était ce virus infâme.
Nous avions un camping de vacances à venir et j'ai décidé, puisqu'ils disaient que ce n'était pas grave, nous prendrions le camping familial. J'ai campé, j'ai fait de la randonnée et du canoë, tout le temps je me sentais si malade. C'était l'anniversaire de mon fils et nous avons décidé de sortir pour un dîner chic à proximité, je me suis forcé à me remettre. La minute où nous sommes partis, j'étais malade. J'ai commencé à vomir. J'ai parlé avec mon mari et nous avons décidé de couper les vacances. Nous sommes rentrés à la maison, Dieu merci. Je me suis réveillé le lendemain matin en vomissant constamment. Nous sommes allés à l'ER local. La dernière chose dont je me souviens était de dire à mon mari de trouver quelqu'un rapidement. J'ai eu une douleur intense à la poitrine, comme une crise cardiaque. Personne ne pensait que c'était mon cœur - j'étais trop jeune. Ils m'ont amené dans une pièce où je continuais à leur dire que je ne pouvais plus respirer et que je souffrais beaucoup. Mon cœur s'est arrêté de battre. Je devais être choqué. J'étais dans un état critique Personne n'avait aucune idée de ce que j'avais. J'ai été envoyé à l'hôpital du Sacré Coeur à Montréal. Mon cœur s'est arrêté deux fois en chemin. J'étais inconscient. Mes chances étaient minces à rien. On a dit à ma famille de se préparer. J'ai gonflé de liquide sur tout le corps jusqu'à ce que je sois méconnaissable. Mon cœur et mes poumons étaient pleins de liquide. J'ai eu un choc toxique et un choc septique. J'ai dû subir une intervention chirurgicale d'urgence. J'ai eu une tampanade du coeur. Le liquide était autour du sac de mon cœur. J'étais critique et en soins intensifs pendant six semaines. J'avais besoin de deux opérations pulmonaires supplémentaires pour drainer le liquide. Mes reins ont également échoué et j'ai été mis sur un appareil de dialyse spécial. Chaque jour était critique. Ils ne pouvaient toujours pas trouver mon problème. C'était la maladie d'Addison, mais avec une différence. Cela a affecté mon cœur. Aucune autre maladie n'était à peu près la même que la mienne.
Grâce à un travail acharné et à des recherches intensives sur Internet, mon médecin et l'équipe ont finalement trouvé deux autres personnes au monde à l'époque qui avaient ce que j'avais ou qui avaient été diagnostiquées. J'ai commencé un traitement à la prednisone et à la florinef et au sel. J'ai également dû subir une trachéotomie. Je tenais la mienne. J'ai été retiré de la dialyse. Ma longue lutte pour revenir a pris beaucoup de temps. J'ai eu une atrophie musculaire totale. C'était comme si j'étais paralysé; seulement je pouvais sentir. Je ne pouvais rien bouger. Je devais avoir physio tous les jours. Je devais être transporté dans un fauteuil roulant ou un autre lit pour pouvoir bouger. c'était comme si j'étais dans une grue. J'avais une douleur intense tout le temps de ma poitrine - une douleur écrasante. Je pensais que je mourrais tous les soirs alors que j'étais allongé là-bas. Je pleurais constamment, surtout quand ma famille devait rentrer chez elle. Je ne pouvais pas. J'y suis resté 4 mois et demi. Je commençais à marcher avec une marchette. Je suis allé à notre hôpital local pendant deux semaines. J'ai été libéré mais je continuerais à faire de la physiothérapie à la maison et à la rééducation pour récupérer mes muscles pendant encore quatre mois, puis tout seul pendant un an. J'avais encore beaucoup de douleur dans la zone de la cage thoracique et dans la poitrine. On m'a dit que mon cœur allait bien et que j'étais maintenant couvert par le cortef que je prenais maintenant. Cela a changé ma vie et comment j'ai tout regardé. J'essaie d'apprécier chaque petite chose, en particulier la famille et la nature. Je sais maintenant que la vie peut être enlevée en un instant, peu importe votre âge. Que nous devrions faire les choses que nous voulons faire maintenant, pas plus tard - nous pourrions ne pas l'obtenir. Pour prouver à moi-même et à tout le monde que j'allais bien, je suis allé travailler après avoir été une mère au foyer. J'ai dû voyager une heure deux fois par jour, puis travailler huit heures. C'était merveilleux de pouvoir marcher et de faire ce que les autres font tous les jours.
C'était il y a onze ans. J'ai maintenant 48 ans. Je fais du sport trois fois par semaine dans un gymnase et j'ai accumulé mon énergie. Je fais cela depuis trois ans. Je viens de terminer mon certificat pour devenir spécialiste des entraîneurs personnels. C'est quelque chose que je veux vraiment faire. Je sais ce que c'est que de se sentir faible et de ne rien faire et de revenir en arrière. Je l'ai fait plusieurs fois dans ma vie. Je veux aider les gens à être en bonne santé, peu importe d'où ils viennent. J'ai besoin d'apprendre beaucoup plus mais j'ai du temps.
J'ai eu cardiovasculaire Addison. Extrêmement rare. Il aurait pu être attrapé plus tôt. C'était quatre mois après avoir vu trois médecins différents. Personne n'a fait de tests. Je n'ai pas montré de peau sombre, comme c'était l'été. J'ai eu le bronzage au moment où je suis tombé. J'étais jeune et semblait en bonne santé. Pourquoi n'ont-ils pas cherché plus loin? Quelle aurait été ma vie s'ils l'avaient trouvée (Addison's)? Je me souviens encore de tant de jours et de nuits horribles. Mais je suis entré dans ma vie. J'ai eu des épisodes où je suis faible en cortisone quand je suis malade. Mais surtout, je suis en meilleure forme que beaucoup de gens et je ne le prends jamais pour acquis.
Merci de me donner l'occasion de raconter mon histoire. Il y a beaucoup plus que je pourrais dire, avoir oublié ou laissé de côté. J'espère que les gens qui lisent cela peuvent en tirer des leçons. - les médecins, les personnes qui vivent avec Addison et leurs familles.
Je vais bien.

À l'automne 1968, je suis devenu très malade. J'ai eu 3 jeunes enfants à soigner, 7, 4 et 18 mois.
Je devais que ma mère vienne les chercher quand mon mari était au travail. Chaque matin, j'étais très malade à l'estomac et extrêmement faible. J'ai eu du mal à monter et à descendre des escaliers chez moi, j'ai également connu une perte de poids importante. Notre médecin m'a finalement admis à l'hôpital. ils pensaient que je pouvais avoir une panne. Pendant leur hospitalisation, ils ont découvert que mes électrolytes étaient très bas. Ils ont finalement compris pourquoi je mangerais tout un citron et des pots de cornichons faits maison à la maison, mon corps avait besoin de sel. Après avoir passé une semaine à l'hôpital, mon médecin (qui était aussi mon ami) est entré dans ma chambre et m'a dit qu'il pensait avoir trouvé le problème et après avoir consulté mon interniste, il m'a dit que j'avais la maladie d'Addison. Il a commencé l'IV avec le bon médicament et quelques jours plus tard, je me sentais beaucoup mieux.
Quand je suis rentré chez moi, ma famille était très heureuse. Le diagnostic a été confirmé par le Dr Volpe, un grand endocrinologue de Toronto, qui a également découvert que j'avais une thyroïdite à Hashimoto. Je prends 25 mg de cortisone au matin et 12 1/2 mg le soir. Je prends 1/2 de 0,1 mg de Florinef et 0,05 mg de synthroid. Comme j'ai eu une crise cardiaque légère en 1996, je prends 40 mg de Lovastin et 50 mg d'acébutolol. J'ai décidé d'écrire cette expérience personnelle parce que beaucoup de personnes semblent avoir de tels problèmes. (Je me rends compte que tout le monde est différent). Je me souviens que le Dr Volpe m'a dit que si vous deviez avoir une maladie, mieux vaut avoir Addison que d'être diabétique, car Addison's ne s'aggrave pas avec l'âge.
Je ne connais rien aux "kits" les gens en parlent. Je me sens très chanceux car je me sens bien, même si je regarde que je ne suis pas fatigué. J'ai développé une dégénérescence maculaire ces dernières années et j'ai eu 5 traitements sur un œil qui ont été mouillés, mais je suis capable de voir ..... Merci mon Dieu. Mon mari et moi avons beaucoup voyagé pendant de nombreuses années, notre dernier voyage étant en Chine et à Hong Kong pour célébrer notre 50e anniversaire en septembre dernier. Je n'ai jamais eu de problème en voyage. J'ai aussi de l'arthrose. Mes médicaments sont restés les mêmes depuis le début. Je vis une vie productive très occupée. Je me sens très chanceux d'avoir un bon médecin de famille et un bon endocrinologue. Ces choses sont très importantes.
N'OUBLIEZ PAS ... ADDISON'S N'EST PAS UNE MORT

Je n'ai pas découvert que j'avais Addison avant que je parte pour une formation de base à San Antonio, TX. Je me sentais si faible que je n'arrêtais pas de vomir; c'est devenu tellement grave que j'ai commencé à m'évanouir. Étant dans un camp d'entraînement, mes instructeurs ont continué à penser que j'étais déshydraté. Donc, j'ai poussé pendant 5 jours. Je me sentais comme une patiente en chimiothérapie, j'ai atteint le point où je ne pouvais plus bouger mes jambes, elles étaient si lourdes. Le jour de ma crise d'addiction, je me suis réveillé en sueur et en vomissant, extrêmement inhabituel pour moi. J'ai commencé à marcher, je me suis effondrée et je suis entrée dans quelque chose qui imitait le choc diabétique. Un ambulancier paramédical a commencé à m'évaluer et a réalisé à l'époque que ma glycémie n'était que de 7; Je devrais être mort Quelques jours plus tard, à l'hôpital bien sûr, on m'a diagnostiqué avec Addison's et je suis sorti de l'armée peu de temps après. Je reçois maintenant quatre comprimés de cortef par jour. Aujourd'hui, je vis normalement et je n'ai plus eu d'épisode depuis.

En 1998, après mon retour de vacances au Québec et en Ontario, j'ai commencé à vomir et à avoir la diarrhée chaque jour; souffrait d'une perte de poids rapide parce que je n'avais pas d'appétit; Pression artérielle faible; fatigue; perte de mémoire; fièvres, évanouissements et convulsions.
Mon médecin de famille m'a diagnostiqué une grippe à ce moment-là et m'a donné un antibiotique. Cette affection a persisté pendant plusieurs mois jusqu'à ce que j'aie une crise de grand mal et que je sois hospitalisée. Le médecin traitant m'a dit que j'étais sur le point de mourir pendant plusieurs jours.
Un de mes médecins, qui avait été avec Médecins sans frontières, avait déjà vu mes symptômes, soupçonné Addison, et m'a immédiatement mis sous solution saline et lui avait prescrit de l'acétate de cortisone. Il m'a sauvé la vie parce que mon poids à l'époque était inférieur à 90 livres et que j'étais normalement de 130 livres. J'ai été transféré à l'hôpital St. Paul's de Vancouver. et a commencé des tests pendant plusieurs semaines. Les résultats des analyses de sang, une tomodensitométrie de ma glande pituitaire, un son ultra-puissant de mes reins et un robinet de la colonne vertébrale ont confirmé que j'avais la maladie d'Addison. Un virologue m'a informé que j'avais eu un virus exotique que j'avais peut-être attrapé pendant mes vacances à l'est et qui avait attaqué ma thyroïde et avait diagnostiqué une thryoïdite virale. La tomodensitométrie de mon hypophyse a révélé que j'avais des syndromes de Sheehan et que je souffrais de cette maladie depuis la naissance de mon fils en 1976. L'arthrose a été découverte sur ma colonne vertébrale, principalement dans le bas du dos et le cou. J'ai reçu quatre traitements à l'iode radioactif pour un goitre, on m'a prescrit de l'acétate de cortisone et je l'ai envoyé à la maison avec un régime riche en protéines et en calories. Environ un an plus tard, j'ai demandé un test thyroïdien à mon médecin de famille parce que je n'avais pas pris de médicament pour la thyroïde et que mon poids était passé de moins de 90 livres à plus de 160 livres. À la suite de ce test, j'ai été placé sur Synthyroid. Je n'ai pas seulement la maladie d'Addison, mais je suis née avec la sclérose tubéreuse et, combinée à l'arthrose, quand un problème survient, c'est le cas.
A 62 ans, j'ai appris à gérer ces conditions grâce à un régime alimentaire riche en fruits, légumes et produits laitiers; exercice complet avec la randonnée, le jardinage et les étirements de yoga, et je me suis retiré d'une carrière très stressante en tant que parajuriste. Bien que je prenne autant de sept médicaments prescrits par jour, je mène une vie très productive. Maintenant que je suis ménopausée, j'ai récemment remarqué que mes niveaux de fatigue diminuaient. Je devrais noter que j'avais 33 ans quand j'ai été diagnostiqué et en état de crise. En 2 ans, j'ai vu 8 spécialistes qui me disaient que j'étais déprimé. Personne n'a fait de test sanguin. J'ai donc été diagnostiqué en urgence, orange vif, avec tachycardie et je pesais 92 livres. Lors d'une récente visite chez mon endocrinologue, nous avons discuté de la question de savoir si je devais commencer ou non le THS et le sujet de la DHEA a été abordé. J'ai lu suffisamment de revues médicales pour connaître ses avantages pour les patients d'Addison. Je dois faire remplir la prescription dans une pharmacie composée, mais les avantages ont été énormes! Fini les douleurs musculaires (en particulier dans les jambes) et l'augmentation de l'énergie, et je me sens plus alerte. La DHEA n'est pas recommandée à n'importe qui en raison des liens avec le cancer, mais ce n'est pas le cas des patients d'Addison. C'est un excellent complément pour nous. Je prends aussi des HRT bio identiques et qui ont été très bénéfiques pour ma santé globale.

J'avais 15 ans et j'avais été affaibli pendant plusieurs mois, dormant tout le temps, sans énergie, etc ..... J'ai mangé beaucoup pour essayer de récupérer de l'énergie de la nourriture et j'avais envie de bouillon, de bouillon très salé salé. Je ne pouvais pas non plus manger le matin parce que j'avais envie de vomir. J'étais toujours plus bronzée que les autres, c'est juste mon teint, mais je me souviens d'un incident particulier où ma grand-mère m'a dit d'aller me laver les mains parce qu'elles étaient sales ... elles n'étaient pas sales dans une piscine. Mes articulations des doigts étaient presque noires à ce stade. J'ai une peau assez dorée, mais pas si sombre. Je me suis plaint à mon endocrinologue que je me sentais somnolent tout le temps, la nausée, etc. En décembre de la même année, je suis descendu avec gastro et j'ai perdu connaissance à l'hôpital, où quelques jours plus tard, j'ai été diagnostiqué avec Addison.

Je suis allé voir mon médecin parce que je vomissais tout le temps. Mais parce que je souffrais d’un rhume au moment où le médecin a pensé que c’était un reflux acide. Il a fait un test mais tout est revenu clairement. J'ai appelé l'infirmière à nouveau et pris un autre rendez-vous parce que je continuais à vomir tout le temps et que je n'avais pas d'énergie. Quand je l'ai expliqué au médecin, il m'a ensuite envoyé à l'hôpital et j'ai été diagnostiqué par la suite avec Addison. J'ai perdu 53 livres tous ensemble et j'avais l'air très bronzé. Cela fait deux mois que j'ai quitté l'hôpital et je me sens beaucoup mieux. Je suis le seul dans ma famille avec ce problème. Maintenant que je suis ménopausée, j'ai récemment remarqué que mes niveaux de fatigue diminuaient. Je devrais noter que j'avais 33 ans quand j'ai été diagnostiqué et en état de crise. En 2 ans, j'ai vu 8 spécialistes qui me disaient que j'étais déprimé. Personne n'a fait de test sanguin. J'ai donc été diagnostiqué en urgence, orange vif, avec tachycardie et je pesais 92 livres. Lors d'une récente visite chez mon endocrinologue, nous avons discuté de la question de savoir si je devais commencer ou non le THS et le sujet de la DHEA a été abordé. J'ai lu suffisamment de revues médicales pour connaître ses avantages pour les patients d'Addison. Je dois faire remplir la prescription dans une pharmacie composée, mais les avantages ont été énormes! Fini les douleurs musculaires (en particulier dans les jambes) et l'augmentation de l'énergie, et je me sens plus alerte. La DHEA n'est pas recommandée à n'importe qui en raison des liens avec le cancer, mais ce n'est pas le cas des patients d'Addison. C'est un excellent complément pour nous. Je prends aussi des HRT bio identiques et qui ont été très bénéfiques pour ma santé globale.

Mon fils a été diagnostiqué avec Addison à l'âge de 2 ans. Notre première indication que quelque chose n'allait pas était quand il vomissait le matin, puis implorait des aliments salés après et qu'il allait bien pour le reste de la journée. Le cycle se répète alors le matin et dure plusieurs jours. Ce n'est que le troisième jour qu'il est finalement devenu très gris dans sa couleur de peau et qu'il était presque non réactif. C'était la première crise d'Addison.
Nous l'avons immédiatement emmené au centre de consultation externe pour enfants où il a été mis sous perfusion saline. Des analyses de sang ont été effectuées et il s'est avéré qu'il présentait de faibles taux de sodium et des taux de potassium élevés. Ce n'est que lorsqu'il a finalement été admis dans la section de pédiatrie de KGH où il est resté plusieurs jours qu'il a commencé à comprendre son état et l'a placé sous hydrocortisone et florinef.
Jusqu'à ses premiers signes d'Addison, Ethan s'est présenté comme un enfant de 2 ans très actif et normal. On pensait que le virus de Norwalk avait provoqué l'apparition de ce virus, qu'il avait contracté à la garderie. En raison de son corps essayant de combattre le virus, la glande surrénale a commencé à montrer son incapacité à fonctionner correctement.
Peu de temps après l'incident de Norwalk, Ethan souffrait d'une constipation constante qui, rétrospectivement, aurait pu être due au manque d'hydratation de son corps. Il a été emmené dans des cliniques après les heures régulières à plusieurs reprises, mais a toujours été considéré comme une simple constipation normale et a reçu l'instruction de boire du jus de pruneaux et d'autres laxatifs naturels.
L'incident suivant s'est produit lorsque, finalement, de toute la constipation, Ethan s'est retrouvé avec une déchirure herniaire et a dû subir une intervention chirurgicale. À ce stade, il n'a toujours pas été diagnostiqué avec Addison et n'avait pas encore eu sa première crise. Par conséquent, il a subi une intervention chirurgicale sans médicaments supplémentaires.
C'est peu de temps après l'opération qu'Ethan a eu sa première crise et il a finalement été mis sous médication. Bien que l'on soupçonne Addison, le diagnostic final a pris plusieurs mois pour se confirmer.
Sur une note positive, Ethan a un endocrinologue pédiatrique extraordinaire qu'il voit tous les 4 mois. Elle nous a fourni une lettre expliquant l'état de santé d'Ethan et la procédure à suivre en cas de crise. Elle est très accessible et toujours disponible pour répondre aux questions.
Nous n’avons connu qu’une crise d’hospitalisation depuis sa première crise et, en présentant la lettre à l’infirmière de triage en cas d’urgence, Ethan disposait d’une chambre en moins de 10 minutes et d’un I.V. goutte à goutte en moins de 30 minutes.
Ethan a maintenant 5 ans et est aussi actif que tout autre enfant de son âge.

Alors, que s'est-il passé ce jour-là quand j'ai eu Addison? À l'époque, je travaillais dans une usine et j'ai commencé à me sentir très malade. Je me suis senti étourdi et j'ai commencé à vomir alors je suis rentré chez moi et j'ai eu une forte fièvre. À cause de mon diabète, j'ai dû aller à l'hôpital pour avoir de l'énergie dans mon sang. Au service des urgences, je me suis évanoui et je me suis réveillé 4 jours plus tard. Tout ce dont je me souviens, c'est qu'un médecin et une infirmière ont essayé de me faire des injections dans le haut du dos. Pendant ce temps, les médecins n'avaient aucune idée de ce que le problème pouvait être. Ils étaient tellement inquiets qu'ils ont appelé ma famille et n'étaient pas sûrs de pouvoir survivre à la nuit. Ils avaient tout essayé jusqu'à ce qu'ils demandent à une amie si j'avais voulu quelque chose de spécial ou si je faisais quelque chose de différent de la vie ordinaire. Elle a dit que je voulais juste des bonbons salés les jours précédant mon hospitalisation. Cette réponse avait probablement sauvé ma vie. Ils ont commencé à me donner du sel dans le sang et j'ai répondu à cela, les médecins ont fait des tests qui ont entraîné ma deuxième maladie. Aujourd'hui, je prends des comprimés de cortisone pour l'Addison et je me sens vraiment bien. Je cours même trois fois par semaine.
Lorsque j'ai eu la maladie de dépendance, il était difficile de trouver des informations sur la maladie en Suède, alors j'ai créé mon propre site Web pour aider les autres.

Je n'avais pas ressenti "juste" depuis quelque temps, et comme je n'avais pas de médecin de famille, je suis allé voir quelqu'un que je n'avais jamais vu auparavant. Je lui ai dit que j'étais épuisé tout le temps et que je n'avais pas d'énergie. Je n'avais pas d'appétit et je perdais régulièrement du poids. Elle a passé les tests habituels et je n'ai jamais eu de ses nouvelles. "Aucune nouvelle n'est une bonne nouvelle."
En y repensant, j'avais un "bronzage" inexpliqué, mais je pensais qu'il pouvait s'agir d'une couleur résiduelle dans les cabines de bronzage plus de cinq mois auparavant. En plus du bronzage, ma mère avait commenté mes gencives mauves à plusieurs reprises.
J'ai continué à empirer. À ce moment-là, je me présentais plus tard et plus tard pour travailler tous les jours. Mes employeurs pensaient que je faisais la fête tous les soirs, mais ce n'était pas le cas. J'avais deux réveils réglés et je n'entendais pas les deux sonner. Arriver au travail vers 10h et arriver à la fin de la journée à 16h, quand je rentrais à la maison, prendre une grande boîte de jus de tomate ou de clamato et aller me coucher pour la nuit. En allant au travail un matin, je suis descendu du bus et je me suis effondré sur le côté contre le bâtiment. Plus tard dans la journée, j'ai commencé à ressentir de fortes douleurs abdominales. La douleur m'a réveillé à 6h du matin (la première fois que je me suis réveillée depuis au moins un mois). J'ai supposé que j'avais une appendicite et je me suis rendu à l'urgence voisine.
En entrant dans la salle des urgences, je suis entrée dans la file d'attente pour voir l'infirmière. Avant d'arriver à l'avant, une infirmière s'est approchée de moi avec un fauteuil roulant. Elle m'a fait monter et m'a fait entrer. Je ressemblais à la mort.
Le résident qui a parlé avec moi au service d'urgence a eu une idée de ce que j'avais. Après avoir vérifié la couleur de mes lignes de pli (paumes, coudes et aisselles), il m'a demandé si j'avais des envies de sel. Outre le jus de tomate et le jus de Clamato emballés dans du sodium, je dévorais de la réglisse salée hollandaise - la double et la triple salé. J'ai été admis à l'hôpital.
Malheureusement, il a fallu une semaine entière avant de commencer tout traitement. En attendant, j'ai été soumis à une batterie de tests, y compris un test interne (l'OB-GYN a détecté un kyste ovarien et prévoyait de le faire opérer), un lavement baryté et de multiples tests sanguins. A cette époque, mon niveau d'énergie était inexistant. Je ne pouvais plus me rendre seule à la salle de bain et j'avais besoin d'aide pour tout.
Les analyses de sang ont commencé tôt chaque matin, mais au fur et à mesure que la semaine avançait, ma tension artérielle a tellement baissé qu’ils n’ont pas pu puiser plus de quelques gouttes. Je pensais que j'allais mourir. À la fin d'un séjour d'une semaine, un médecin m'a donné de l'acétate de cortisone et m'a dit de prendre un comprimé le matin et un demi-comprimé le soir. J'ai commencé à me sentir mieux en très peu de temps.

Il y a environ un an et demi, je suis vraiment tombé malade. Les médecins ont continué à me dire que c'était la grippe. Après avoir été malade pendant trois semaines et avoir perdu beaucoup de poids parce que je ne pouvais rien retenir, les médecins ont commencé à dire que je simulais et que je le faisais pour attirer l'attention. Après 6 semaines d'école manquante et de vomir, j'avais perdu presque 50 livres. Mon médecin, qui habite loin de chez moi, a appelé un jour pour savoir comment je faisais. Quand ma mère lui a parlé, elle a mentionné beaucoup de symptômes d'Addison. Il savait ce que c'était tout de suite mais ne pouvait pas être sûr. Ma mère et moi avons conduit 2 heures pour le voir et il a confirmé que j'avais eu Addison. Aujourd'hui, je suis toujours très en colère contre la plupart des médecins de l'université pour m'avoir juste fait comprendre que je faisais semblant. Quand je vais à l'hôpital, les médecins me demandent toujours ce qu'est Addison.

J'ai été diagnostiqué en 1980 et j'avais des problèmes d'estomac / douleur, nausée, hypotension, assombrissement des lèvres, des gencives et du dos, faible poids, faiblesse, fatigue et enfin la ménopause à 22 ans. J'ai eu 3 crises majeures avec la grippe pendant 26 ans et 2 chirurgies majeures, la dernière ayant eu lieu il y a 3 ans. J'ai pris de la prednisone, de la cortisone et maintenant du cortef avec de la florinef supplémentaire. J'utilise également ESSIAC deux fois par jour, ce qui a grandement aidé mon système immunitaire et me procure une énergie que je n'ai pas normalement.

Je n'avais que 14 ans quand on m'a diagnostiqué la maladie d'Addison. En une semaine et demie, je m'évanouissais tout le temps et je ne pouvais pas supporter de m'asseoir, et encore moins de me lever, à cause de la douleur dans mon ventre. Les médecins de l'hôpital ne pouvaient même pas obtenir une pression artérielle pour moi parce que c'était si bas. J'étais tout à fait bien quand j'étais couché, ce qui était si bizarre. Je n'avais rien entendu à propos de cette maladie et on m'a dit à quel point il était étrange qu'une personne de mon âge ait été diagnostiquée. J'ai 19 ans maintenant et je vis toujours normalement. Je n'ai pas eu une crise d'addiction depuis mon diagnostic et je porte toujours un bracelet d'alerte médicale. C'était un peu pénible de transporter mon kit d'injection partout où je suis allé, en particulier lors d'événements sportifs, mais j'y suis habitué maintenant. Ah bien, la vie est belle !!! Maintenant que je suis ménopausée, j'ai récemment remarqué que mes niveaux de fatigue diminuaient. Je devrais noter que j'avais 33 ans quand j'ai été diagnostiqué et en état de crise. En 2 ans, j'ai vu 8 spécialistes qui me disaient que j'étais déprimé. Personne n'a fait de test sanguin. J'ai donc été diagnostiqué en urgence, orange vif, avec tachycardie et je pesais 92 livres. Lors d'une récente visite chez mon endocrinologue, nous avons discuté de la question de savoir si je devais commencer ou non le THS et le sujet de la DHEA a été abordé. J'ai lu suffisamment de revues médicales pour connaître ses avantages pour les patients d'Addison. Je dois faire remplir la prescription dans une pharmacie composée, mais les avantages ont été énormes! Fini les douleurs musculaires (en particulier dans les jambes) et l'augmentation de l'énergie, et je me sens plus alerte. La DHEA n'est pas recommandée à n'importe qui en raison des liens avec le cancer, mais ce n'est pas le cas des patients d'Addison. C'est un excellent complément pour nous. Je prends aussi des HRT bio identiques et qui ont été très bénéfiques pour ma santé globale.

J'ai une expérience similaire à partager Je suis thérapeute respiratoire, je suis allée chez de nombreux médecins sur une période de six mois et je devenais très frustré. J'étais en crise et ne pouvais pas marcher, respirer, etc. J'avais subi des tests après examen: IRM, ARM, EEG, ECG, doppler carotidien et tellement de sang prélevé que je me sentais comme un coussin d'épingle. Ils n'avaient aucune idée de ce qui se passait. Je suis allé chez un rhumatologue, un neurologue, un médecin de famille, en urgence, et je n'avais toujours pas de réponse. Au pire, j'ai utilisé un banc de douche parce que je ne pouvais pas lever les bras pour me laver les cheveux en position debout. Je m'endormais pratiquement debout. Je souffrais de migraine après la migraine. Je prendrais deux ou trois pas et je me pencherais pour pouvoir respirer. J'ai vraiment commencé à penser que j'étais en train de mourir.
Enfin, un dimanche, après avoir dormi 19 heures d'affilée, mon mari m'a dit qu'il m'emmenait à l'urgence. Je me suis battu avec lui, lui disant que j'avais un rendez-vous chez mon neurologue ce jeudi. Il ne prenait pas non pour une réponse et m'emmenait au service des urgences. Nous ne sommes pas allés loin non plus. Le médecin urgentiste m'a dit que j'étais psychotique et anorexique et que je devais me faire soigner par un psychiatre. Mon groupe est devenu un peu fou aux urgences et le médecin n'est jamais revenu. Nous sommes rentrés chez nous et avons attendu mon rendez-vous en neurologie jeudi. Comme je l'ai été pratiquement couché dans la chaise dans la salle d'attente, haletant pour obtenir mon souffle de la marche de l'ascenseur au bureau, un inhalothérapeute est sorti. Elle m'a dit qu'elle pensait savoir ce qui se passait avec moi. Elle a commencé à me raconter mes symptômes sans regarder mon tableau! Je lui ai demandé comment elle le savait et elle m'a dit qu'elle avait été diagnostiquée 3 semaines plus tôt avec Addison! Je pensais qu'il n'y avait aucun moyen parce qu'elle rebondissait pratiquement sur les murs! Mais j'ai écouté et j'ai fini dans un bureau d'endocrinologue en moins d'une heure. J'ai été diagnostiqué ce jour-là. Le médecin a prescrit Cortef 20 mg am et 10 mg pm et dimanche, je suis rentré chez moi et j'ai fait 10 brassées de linge !!
C'est incroyable de retrouver ma vie! Je ne peux que remercier mon collègue inhalothérapeute qui m'a diagnostiqué !! Je prie pour qu'elle se porte aussi bien que depuis mon diagnostic. Maintenant que je suis ménopausée, j'ai récemment remarqué que mes niveaux de fatigue diminuaient. Je devrais noter que j'avais 33 ans quand j'ai été diagnostiqué et en état de crise. En 2 ans, j'ai vu 8 spécialistes qui me disaient que j'étais déprimé. Personne n'a fait de test sanguin. J'ai donc été diagnostiqué en urgence, orange vif, avec tachycardie et je pesais 92 livres. Lors d'une récente visite chez mon endocrinologue, nous avons discuté de la question de savoir si je devais commencer ou non le THS et le sujet de la DHEA a été abordé. J'ai lu suffisamment de revues médicales pour connaître ses avantages pour les patients d'Addison. Je dois faire remplir la prescription dans une pharmacie composée, mais les avantages ont été énormes! Fini les douleurs musculaires (en particulier dans les jambes) et l'augmentation de l'énergie, et je me sens plus alerte. La DHEA n'est pas recommandée à n'importe qui en raison des liens avec le cancer, mais ce n'est pas le cas des patients d'Addison. C'est un excellent complément pour nous. Je prends aussi des HRT bio identiques et qui ont été très bénéfiques pour ma santé globale.

Je voulais juste souligner combien il est important pour tous les Addisoniens de toujours avoir avec eux une note ou une lettre de leur médecin en cas d’urgence. La note doit indiquer que nous avons la maladie d'Addison, son degré de gravité et le type de traitement à administrer.
Au début de mars, j'ai été admise à l'hôpital de Nanaimo pour une chirurgie relativement mineure. Avec moi, j'ai reçu une lettre d'un médecin du Victoria, B.C., Hospital, expliquant les symptômes et le traitement d'Addison. J'ai pris de l'acétate de cortisone supplémentaire avant, pendant mon séjour et après la libération. Apparemment, le dosage n'était pas assez élevé pour moi à l'époque. J'étais toujours stressé par Noël (horrible vol à destination du sud des États-Unis, mari malade avec Norwalk Virus, etc.). Une ambulance a été appelée. Heureusement, dans le service des urgences, le médecin sur place a appelé un interniste. IV a été commencé immédiatement, mais je suis tombé en état de choc, j'ai été transporté d'urgence à l'USI où on m'a dit que je perdais tous mes signes vitaux. Des problèmes cardiaques ont suivi, une pneumonie et une autre infection. Finalement, deux semaines plus tard, j'ai été libéré après des méga-doses d’antibiotiques et de Solucortef IV.
Quelques jours plus tard, je me sentais faible, nauséeux et étourdi. Mon mari a encore appelé une ambulance, craignant que je n'entre en crise sur le court trajet en voiture jusqu'à l'hôpital. Cette fois, je n'avais pas de copie de la lettre du docteur. L'infirmière de triage, quand on lui a dit que j'avais Addison, a demandé, "Qu'est-ce que c'est?". J'ai attendu plus de 4 heures sans traitement avant d'être vu par un médecin de l'hôpital. L'IV a finalement commencé et j'ai commencé à me sentir un peu mieux.
Morale de l'histoire: Je crois vraiment que la lettre du médecin était vitale. Il nous a été distribué par l'entremise du président du groupe de soutien de l'île de Vancouver (Victoria). (Une copie de cette lettre est jointe à ce bulletin en guise d’exemple de lettre fournie par un spécialiste de la Colombie-Britannique au Addison’s Disease Support Group de l’île de Vancouver.) Je devrais noter que j'avais 33 ans quand j'ai été diagnostiqué et en état de crise. En 2 ans, j'ai vu 8 spécialistes qui me disaient que j'étais déprimé. Personne n'a fait de test sanguin. J'ai donc été diagnostiqué en urgence, orange vif, avec tachycardie et je pesais 92 livres. Lors d'une récente visite chez mon endocrinologue, nous avons discuté de la question de savoir si je devais commencer ou non le THS et le sujet de la DHEA a été abordé. J'ai lu suffisamment de revues médicales pour connaître ses avantages pour les patients d'Addison. Je dois faire remplir la prescription dans une pharmacie composée, mais les avantages ont été énormes! Fini les douleurs musculaires (en particulier dans les jambes) et l'augmentation de l'énergie, et je me sens plus alerte. La DHEA n'est pas recommandée à n'importe qui en raison des liens avec le cancer, mais ce n'est pas le cas des patients d'Addison. C'est un excellent complément pour nous. Je prends aussi des HRT bio identiques et qui ont été très bénéfiques pour ma santé globale.

En novembre 2004, mon mari a connu sa première crise addisonienne depuis le diagnostic. Dès que nous avons réalisé ce qui se passait, j'avais utilisé notre kit d'injection d'urgence et appelé le 911. Cependant, je me souvenais aussi des histoires d'horreur de collègues addisoniens concernant les délais pour obtenir un traitement d'urgence.
Heureusement, j'avais reçu le protocole de l'Hôpital d'Ottawa quelques jours auparavant. Tandis que je retirais une copie, j'étais également préoccupé par la réaction que je pourrais recevoir - mon expérience n'a pas toujours été que la communauté médicale apprécie le patient (ou les membres de la famille) qui veulent influencer les soins médicaux.
Les ambulanciers étaient, comme toujours, très réconfortants, mais n’avaient jamais vu un cas de maladie d’Addison. La personne âgée était plus qu'intéressée lorsqu'on lui a montré une copie du protocole et, conformément à cela, elle a commencé à utiliser des liquides intraveineux avant même d'arriver à l'hôpital. Il était tellement intéressé, il a demandé une copie à garder en permanence.
Une fois à l'hôpital, le secouriste a transmis le protocole à l'infirmière de triage, qui l'a pris au sérieux et a mis mon mari dans un lit d'urgence en quelques minutes. Et rappelez-vous que l’hôpital d’Ottawa dispose d’une salle d’urgence surpeuplée typique. Ensuite, il y avait la question de la réaction des médecins. L’urgentologue a indiqué que, même s’il était au courant de la maladie d’Addison, il n’avait jamais rencontré de cas, et que recevoir le protocole était extrêmement utile. Encore une fois, en quelques minutes, il avait mis en place le régime de prise en charge des cas (Solu-cortef IV) et, en peu de temps, mon mari se sentait déjà mieux. En fait, probablement moins de 15 minutes se sont écoulées entre le moment où nous sommes arrivés aux urgences et le moment où mon mari a été soigné.
Globalement, nous sommes sortis de l'hôpital dans les trois heures et demie qui ont suivi l'appel des ambulanciers, et la majeure partie de cette période était due au temps de réhydratation.
J'étais tellement soulagé d'avoir le protocole disponible et avec moi. Nous avons maintenant plusieurs copies avec la trousse d'urgence que mon mari porte avec lui et la trousse supplémentaire dans notre armoire. Nous avons également une copie du protocole en français et avons fait traduire une copie en portugais (à prendre avec nous lors des prochaines vacances).
Je ne peux pas inviter chacun d'entre vous suffisamment fort pour faire des copies de ce protocole et le garder à portée de main. C'était en effet un outil très puissant.